□記者 馬敏靜
4月2日是第17屆世界自閉癥日,為了讓更多的人了解自閉癥,關(guān)愛自閉癥,3月31日下午,菏澤星星之家語言發(fā)展中心的老師們組織了一場“關(guān)愛自閉癥”菏澤藍色騎行活動,眾多愛心人士加入到活動中,通過自己的實際行動為自閉癥兒童發(fā)聲,呼吁全社會關(guān)注自閉癥、接納自閉癥。
每100個新生兒里就有一個自閉癥
3月31日14時,近百人的騎行隊伍自菏澤星星之家語言發(fā)展中心出發(fā),途經(jīng)西安路、曹州路、牡丹路、長江路,最終到達菏澤萬達廣場,騎行過程長達一小時,閃電救援的愛心人士全程為騎行隊伍保駕護航。
在萬達廣場,菏澤星星之家語言發(fā)展中心的老師表演了手勢舞《星星》,并現(xiàn)場為大家介紹自閉癥的發(fā)病概率、癥狀等,讓社會大眾了解自閉癥。活動現(xiàn)場,大家合唱歌曲《星星的爸爸》《和你一樣》,呼吁全社會理解自閉癥、接納自閉癥?;顒幼詈?,愛心人士在簽名墻留下自己的名字,為自閉癥兒童助力。
牡丹晚報全媒體記者通過本次活動獲悉,自閉癥又叫孤獨癥,是一種起病于3歲前嚴(yán)重的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。自閉癥的孩子不愿與人交流,整日沉迷于自己的世界,又被稱為“星星的孩子”。他們主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。
在中國,約有300萬自閉癥兒童,平均每100個新生兒里就有一個。自閉癥的發(fā)病原因可能涉及多個因素的交互作用,包括遺傳、腦結(jié)構(gòu)和功能異常等因素,而具體的發(fā)病機制尚不清楚。
一個自閉癥孩子改變一個家庭
張嘉(化名)有一個自閉癥的兒子,四年前,這個孩子的到來曾讓她感受了兒女雙全的喜悅和幸福,但短暫的美好過后,命運卻無情地給了她當(dāng)頭一棒。
“1歲之前孩子一切正常,1歲2個月會跑,一歲半會說話,我沒有發(fā)現(xiàn)他哪里有異常。”張嘉在接受牡丹晚報全媒體記者采訪時依舊不愿接受孩子是自閉癥患者的事實。據(jù)她回憶,兒子1歲半時,曾到醫(yī)院做了一次普通的健康體檢,就是在這次體檢中被醫(yī)生告知疑似自閉癥。
張嘉從來沒有聽說過這個詞,也不知道它的嚴(yán)重性,她甚至天真地認(rèn)為,經(jīng)過一段時間的治療孩子即可痊愈,但是,這次的體檢打破了他們一家平靜的生活,甚至擊碎了他們原有的幸福生活。此后,兒子的各項功能開始退化,語言減少,不與人交流,甚至開始自言自語。
意識到事態(tài)嚴(yán)重性的張嘉立刻帶著孩子到醫(yī)院做了評估?!?1分就被確診為自閉癥,我兒子得了21分,盡管沒有確診,但這次的評估依舊是‘疑似自閉癥’,我知道這不是個好兆頭,當(dāng)時就哭了?!彪m然已經(jīng)過去了兩年有余,但回憶起當(dāng)時的情景,張嘉依舊充滿了自責(zé)。
患有自閉癥的兒童越早進行干預(yù)恢復(fù)效果越好,但是,去哪里干預(yù),如何干預(yù),張嘉很迷茫,她帶著兒子四處求醫(yī),還買來各種書籍學(xué)習(xí),她不參加任何聚會、不逛街、不購物,甚至斷掉了與外界的一切聯(lián)系?!拔颐刻於枷翊蛄穗u血一樣,白天用最佳的狀態(tài)面對孩子,晚上孩子睡了,我就起來看書,學(xué)習(xí)康復(fù)的方法?!钡⒆?歲7個月依舊沒有任何語言,看不到變化的她十分痛苦。經(jīng)過商討,在孩子2歲9個月時,其丈夫放棄了穩(wěn)定的工作,全心全意陪伴孩子進行康復(fù)治療。
張嘉和眾多自閉癥兒童的母親一樣,心中始終有一個信念,就是孩子一定能好起來。
“有一天,我驚訝地發(fā)現(xiàn)呼喊兒子的名字他可以回應(yīng)了,我們終于看到了希望。”說到這里,張嘉露出了欣慰的表情。
現(xiàn)在孩子的父親已經(jīng)恢復(fù)了正常的工作,他們相信,總有一天,他們一家可以像正常家庭一樣快樂地生活。
呼吁全社會關(guān)注自閉癥
菏澤星星之家語言發(fā)展中心創(chuàng)始人鄧靜從事自閉癥康復(fù)工作近10年的時間,接觸了上萬個自閉癥家庭,在她看來,自閉癥和其他疾病大不相同:其他的疾病在治療過程中,患者與家人始終不斷交流,身體上的痛苦可以通過情感上的交流得到些許撫慰,但自閉癥是一種廣泛性發(fā)育障礙,他們失去的不是視覺、聽覺這樣具體的感官知覺,而是一種正常人根本意識不到,卻必不可少的社交能力。
“可以觀察孩子在公共場合是否用眼神關(guān)注‘人’,如果孩子對‘物’的興趣遠遠大于‘人’,就應(yīng)該引起重視了。”鄧靜告訴牡丹晚報全媒體記者,隨著經(jīng)濟的發(fā)展和家長認(rèn)知水平的提高,越來越多的家長在孩子一兩歲的時候就能觀察到異常。鄧靜憑借多年的工作得出了結(jié)論——小齡孩子的康復(fù)效果較為明顯,所以,她提醒家長,一旦發(fā)現(xiàn)孩子在成長過程中有一定的障礙,不要逃避,應(yīng)該及時就醫(yī)。
“當(dāng)你在商場、游樂場等公共場所,或者在乘坐公交車、高鐵等公共交通工具時看到有些孩子異常哭鬧,請多給他們一些耐心。因為環(huán)境的改變,有可能會給自閉癥兒童生理上造成極大的沖擊?!编囲o呼吁社會大眾對自閉癥兒童多一些包容和了解,更希望社會能夠給他們更多的關(guān)注和幫助?!半S著年齡的增長,他們會面臨生活自理、就業(yè)等各種問題?!编囲o希望政府能夠更加關(guān)注這類弱勢群體,給他們相應(yīng)的支持,讓他們老有所去、老有所依。
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